“Doar 3% dintre copiii cu tulburare din spectru autist au IQ peste medie. Să spunem că asta reprezintă autismul este eronat, pentru că se creează o imagine falsă. Vorbim de câțiva care se vor descurca fără mari dificultăți, însă noi trebuie să ne raportăm la toți ceilalți. Acolo unde s-a colaborat cu un cadru didactic, indiferent de gravitatea afecțiunii, s-au obținut rezultate, în primul rând la nivel de comportament și de adaptare la clasă”, a declarat psihologul Anca Dumitrescu, președinta Asociației Autism Voice, într-un interviu pentru Edupedu.ro.
“Cel mai frecvent, profesorii nu știu să gestioneze comportamentul în timpul orei, fie că sunt comportamente neadecvate, că deranjează și se mișcă sau fac zgomote, fie că nu răspund imediat solicitărilor”, adaugă Anca Dumitrescu. Precizările complete, mai jos.
Asociația Autism Voice are 2 centre de terapie pentru copii între 2 și 12 ani, unde se lucrează în cea mai mare parte terapia ABA, unu la unu și programe pe zona de socializare: grupuri de socializare, psihoterapie și logopedie și Autism Institute, primul Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism, un proiect unic în România, pentru copiii, adolescenții și adulții cu autism.
“Scopul nostru principal este să meargă la grădiniță și la școală”, spune Anca Dumitrescu. După 6 luni de terapie, dacă copilul s-a obișnuit cu programul de terapie și are câteva abilități de bază, se începe integrarea în grădiniță și merge însoțit de trei ori pe săptămână, până se obișnuiește. Pe de altă parte, e important să facă mai multe ore de terapie decât de grădiniță în prima fază și apoi se crește treptat programul până când va merge zilnic la grădiniță.
Cine îi însoțește pe copii la școală și la grădiniță? Terapeuții, părinții?
Anca Dumitrescu: “Avem și câțiva copii cu care merg la grădiniță terapeuții noștri, însă foarte puțini, pentru că au programul destul de încărcat în centru. Găsim împreună cu familia o persoană care să îl însoțească la grădiniță si participă la ședințele de coordonare.
Dacă vorbim de grădinițele private, deja acolo nu prea mai avem dificultății. Am încercat să găsim înțelegere și să nu-i taxeze tot programul, ci doar atunci când merg și am găsit câteva grădinițe care au acceptat”.
“Cel mai greu este atunci când vrem să meargă copilul la grădiniță sau școală de stat, pentru că altfel poți să controlezi ce se întâmplă într-un grup de 10 copii, față de un grup de 30.
Majoritatea părinților se străduiesc să meargă spre grădiniță privată, deși este un efort financiar foarte mare, plătesc ore de terapie, însoțitorul și grădinița”, potrivit Ancăi Dimitrescu.
Sunt pregătiți educatorii și învățătorii să interacționeze cu copiii?
Anca Dumitrescu: “Înainte de pandemie, aveam cursuri pentru cadrele didactice pe care le făceam periodic. Încercăm să le reluăm. Am încercat să ținem online, însă nu am reușit să obținem acreditarea pe cursuri online de la minister și dacă nu iși iau credite, unii profesori nu ne caută. Însă, au fost și școli din țară, de exemplu Bacău, Craiova, care ne-au chemat: “Noi avem atâtea cadre didactice veniți și țineți un curs”.
Am avut un proiect în școli în urmă cu 5-6 ani în care am ținut traininguri pentru profesori și apoi am intrat la clasă cu ei. 85% dintre ei nu știau că pot face lucruri simple în ajutorul copiilor cu dificultăți de la clasă.
Pe lângă instruirea profesorilor, am făcut o situație pe fiecare clasă la care am intrat, să vedem câți copii au nevoie de ajutor în fiecare clasă. 5 copii din 30 aveau nevoie să se concentreze cineva pe ei individualizat, un copil, doi aveau diagnostic, doi, trei aveau probleme de comportament sau de atenție sau agitație.
Profesorii aveau dificultăți inclusiv de a se raporta la la copiii care ieșeau dintr-un anumit tipar, erau mai agitați sau vorbeau prea mult. Totuși, cei care au acceptat sfaturile pe perioada proiectului au văzut niște schimbări în două-trei luni.
- Tehnici simple pentru gestionarea comportamentului: contact vizual, simplificarea mesajului, sistem de recompense
Cel mai frecvent, profesorii nu știu să gestioneze comportamentul în timpul orei, fie că sunt comportamente neadecvate, că deranjează și se mișcă sau fac zgomote, fie că nu răspund imediat solicitărilor.
De fapt, trebuie să te apropii de copil. Primul pas este să stabilești contactul vizual. Apoi, trebuie să-ți formulezi mesajul, întrebările, explicațiile, ceva mai simplu decât o faci cu ceilalți, să te asiguri că a înțeles, mai repeți încă o dată, dacă este cazul.
Al treilea element este sistemul de tokeni (n. red. bănuți, monede simbolice care pot fi valorificate) sau recompense. Ce înseamnă acest sistem? Pentru orice copil este benefic să înțeleagă un sistem de obținut puncte, simboluri. Avem 10 întrebări, când mi-ai răspuns corect la aceste întrebări, pentru fiecare răspuns corect îți dau un simbol, când le strângi pe toate, poți să primești ceva, un beneficiu. Fie că îți dau o față veselă, fie că îmi pregătesc în clasă o listă de mici recompense pe care le putem face împreună. Îmi las 5 minute la finalul orei și dacă toți copiii strâng punctele, încheiem ora mai devreme și facem un joc împreună, dansăm, cântăm.
Este greșit înțeleasă povestea cu iubirea necondiționată în care evităm recompensele. Copiii primesc recompense oricum, aproape în fiecare zi, dulciuri, telefoane, jucării. Numai că pornind de la ideea că nu trebuie să condiționez, i le dau fără să-i ceri nimic în schimb, de fapt, eu întăresc alte comportamente și tot condiționare este. Doar că, în loc să întăresc un comportament potrivit, pot recompensa niște comportamente neadecvate. Sa luăm cazul unui copil tipic, dacă eu îi dau jucării în fiecare zi, doar pentru că el zice “vreau, vreau, vreau”, tot condiționarea este, doar că în loc să recompensez un comportament bun pentru el pe viitor, îi recompensez un comportament nepotrivit de a cere tot timpul și de a avea și tantrumuri, pentru că toți copiii fără niciun diagnostic au aceste tantrumuri: “vreau acum, vreau jucăria aia!”. Pentru comportamente este o negociere, eu îți dau ție lucruri pe care mi le ceri, dar cer și eu ceva de la tine.
În plus, pentru un copil cu tulburare din spectru autist sau orice alt diagnostic, e nevoie să fie spus totul mult mai clar, mult mai bine structurat; orare vizuale cu activitățile zilei, reguli scrise însoțite de vizualuri care să reprezinte regula respectivă, să stea în prima bancă, nu ultima. Dacă îl pun în față, va fi atent la profesor, dar în ultima bancă el vede toată clasa și toate mișcările și e mai greu să se concentreze“, a punctat președinta Autism Voice.
Cum îi putem ajuta pe profesori să înțeleagă că agitația și plecatul din clasă nu țin de voința copilului?
Anca Dumitrescu: “Fie că vorbim de întârziere mintală, fie că vorbim de autism sau doar comportament opoziționist, trebuie să înțeleagă manifestările și că ele țin de diagnostic. Asta îl face să fie agitat și să nu se poată controla, ține de autoreglare, de autocontrol.
Apoi, putem să folosim tehnici simple. De exemplu, am un copil agitat în clasă, știu că nu stă în bancă mai mult de 10 minute, fără să facă vreo mișcare. Ce pot să fac? Îmi iau notițe cam la ce interval se ridică. Mi-am dat seama că se ridică la 5 minute. De mâine, la 5 minute, îi zic “du-te și adu-mi creta de la tablă!” sau “dă-i colegului creionul!”. Este vorba de o evaluare a situației.
După aceea, poți să găsești strategii, în loc să aștepți să treacă acele 5 minute și el să simtă nevoia să se ridice din bancă și să se fâțâie prin clasă. Dacă știu acest lucru despre el, îi dau eu ceva de făcut înainte să-mi spună nu mai vrea să stea un bancă sau să se ridice pur și simplu din bancă.
Chiar nu este complicat. Doar că acest lucru înseamnă prevenție, nu corecție, ori, din păcate, mulți profesori sunt mai degrabă concentrați pe corecție, adică consecință, “ce pățești după ce faci ceva”.
Chiar și corecția nu ai cum s-o faci, dacă din start îți pui un obiectiv nerealizabil, pentru că acel copil poate nu o să stea 50 de minute în bancă prea curând și dacă de fiecare dată când se ridică eu zic “Nu, stai jos, nu te ridica!”, nu o să ajut, pentru că el are nevoie asta, nu se poate controla, cel puțin la vârste mici. În timp se mai reglează.
Prevenția se poate aplica tuturor. Ora mea durează 50 de minute, să zicem. La fiecare 5 de minute, îi ridic în picioare un minut și facem câteva mișcări sau întreb rapid ceva amuzant, În loc să aștept să zică ei ca nu mai pot, fac eu ceva care să prevină situațiile acestea și copiii se vor conecta mai bine cu profesorii, dar și ei între ei”, mai spune Dumitrescu.
Profesorii pot avea așteptări foarte mari legate de comportament, pentru că trebuie să își desfășoare orele și așteptări mai mici legate de învățare?
Anca Dumitrescu: “Dacă nu au probleme mari de comportament, cam asta se întâmplă, din păcate. Stau în bancă și nu sunt foarte solicitați, dacă e cuminte, e perfect, e trecut.
Am întâlnit o situație a unui copil care deja avea 5, 6 ani. Mergea la grădiniță, făcuse terapie înainte să vină la noi și o tot întrebam pe mămică cum e la grădiniță și îmi zicea că e bine, pentru că nu ridica probleme. Putea să vorbească în propoziții simple și l-au lăsat singur la grădiniță. După două-trei luni, după ce am înțeles mai bine copilul, am făcut un plan de intervenție, am zis că vreau să merg la grădiniță, pentru că acest “bine” nu-mi oferea niciun fel de informație. Eu vedeam în terapie că el n-are cum să fie bine, că abia reușește să vorbească, abia ține pixul în mână, era și hipoton și se mișca destul de greu.
Am mers să văd ce se întâmplă la grădiniță. Au jucat telefonul fără fir și s-au făcut cercuri, își spuneau la ureche ceva fiecare și când au ajuns în dreptul lui l-au sărit. Așa ne-am dat seama că nu-l întreabă nimeni nimic, dacă copiii au făcut asta spontan. Era o obișnuință, așa au fost învățați: “Pe el îl sărim”.
I-am explicat atunci mamei că nu e bine și a început să meargă însoțit la grădiniță, pentru că avea nevoie să fie stimulat permanent, la fiecare mișcare, la fiecare propoziție”, mai spune președinta Autism Voice.
În media apar povești cu copii cu tulburări din spectru autist care se recuperează și gata sau cu copii geniali cu TSA? Cât de realistă este această situație?
Anca Dumitrescu: “În zona de IQ peste medie, cred că vorbim de 3%. Să extragem acești 3% și să spunem că asta reprezintă autismul este eronat, pentru că se creează o imagine falsă și părinții încep să spere că și al lor copil va fi așa, dacă face terapie. Vorbim de câțiva, trei dintr-o sută care se vor descurca fără foarte mari dificultăți, însă noi trebuie să ne raportăm la toți ceilalți și să avem grijă de toți
Copilul face 3-5 ani de terapie. Ajunge la un nivel bun de funcționare, merge la școală, ține pasul. Ține pasul însemnând că e de 6, 7, 8, nu o să fie de 9, 10. Acest lucru nu înseamnă că “Gata, am terminat, nu mai am nimic de făcut”. Autismul vine la pachet și cu niște modificări la nivel cognitiv, modul în care înțeleg situațiile sociale, în care interpretează comportamentul celorlalți, au dificultăți în a înțelege emoțiile și a le explica, a le verbaliza și toate acestea duc la probleme de adaptare, la probleme de comportament, dificultăți în a stabili relații sociale. Chiar dacă copilul e bine, vorbește, merge, la școală, el de fapt are nevoie de psihoterapie până ajunge adult și poate și mai târziu.
Rămân anumite caracteristici de care trebuie să aibă grijă toată viața și să fie îndrumați. Am un caz concret, un tânăr cu care am lucrat de când era mic. Anul acesta a intrat la facultate, se descurcă, s-a și mutat de acasă, are prieteni. Însă, face și acum psihoterapie, vine și întreabă “tu ce zici despre asta?, nu reușesc să înțeleg pe nu știu cine, dar de ce face x asta?”, are mereu întrebări referitoare la de ce fac ceilalți ceea ce fac.
Când era elev, a contat foarte mult faptul că învățătoarea a fost deschisă în a ține legătura cu noi. În primele luni a ținut legătura zilnic cu mama, îi trimiteam mereu informații legate de ce știe copilul, ce am reușit noi să îl învățăm în terapie. Îi trimiteam plan de intervenție scurt, simplu, schematic pentru ce are ea de făcut la școală. Copilul mergea dimineața cu o fișă de obiective cu ce are el de făcut azi la școală. La finalul zilei, învățătoarea bifa ce a reușit și ce nu, apoi vedeam împreună ce este de făcut.
Legătura aceasta foarte strânsă, cu comunicare, fișe, sisteme de recompensare, a contat foarte mult. Deja în clasa a III-a mai avea nevoie de sprijin minim la școală. Din clasa a V-a au mai apărut ceva dificultăți, pentru că erau mai mulți profesori.
A ținut pasul pe materii, mai puțin la matematică, pentru ca avea diagnostic de discalculie, pe lângă diagnosticul inițial de autism infantil. Când i s-a făcut curricula mai simplă, adaptată, a ținut pasul și la matematică.
Acolo unde s-a colaborat cu un cadru didactic, indiferent de gravitatea afecțiunii, s-au obținut rezultate, în primul rând la nivel de comportament și de adaptare la clasă. Un alt caz, o fetiță cu întârziere mintală și grave probleme de comportament a fost permanent însoțită, s-a comunicat cu școala, mama a căutat mereu să-i simplifice lecția, să-i caute poze, să-i descrie în propoziții scurte informația de la toate materiile. N-a reușit să treacă cognitiv peste nivelul de a citi propoziții simple și a descrie vizual, însă datorită eforturilor tuturor a ajuns acum în clasa a VIII-a.
Riscul este ca atunci când se apropie de adolescență să apară alte probleme, poate apărea tulburarea obsesiv-compulsivă, fie la nivel comportamental, fie la nivel de gânduri, obsesii, distorsiuni cognitive, înțelegerea eronată a situațiilor și atunci au nevoie de psihoterapie cognitiv-comportamentală care să meargă pe zona de cum gândesc, cum interpretează, cum înțeleg ce se întâmplă în jur, pentru că altfel poate să apară destructurare cognitivă.
De aceea, am deschis un al treilea centru pentru adolescenți și adulți, care include și un program zilnic unde învață, în funcție de nevoile fiecăruia, abilități de autonomie personală, îmbrăcat, gătit, să spele vasele, să întindă rufele, să le scoată din mașina de spălat, să-și întindă hainele pe umeraș. Ne vom concentra mult pe abilități de autonomie, comportament adecvat, comunicare în grup cu cei care sunt mediu spre grav afectați.
Pe măsură ce nivelul de dezvoltare e mai bun, ne ducem pe zona de conversație, reguli sociale, exprimarea emoțiilor, înțelegerea comportamentului celorlalți. Iar dacă vorbim și de adolescenți sau adulți care sunt la un nivel bun de dezvoltare și merg la liceu, poate chiar la facultate, ne ducem pe zona de psihoterapie, unde se lucrează ori individual, ori în grupuri mici de 4, 5, în care să învețe reguli sociale, reguli de conversație, cum să interpreteze comportamentul celorlalți.
Ne-am propus să culegem și date, să înțelegem ce avem de făcut și mai departe. De exemplu, să ne ducem și pe zona de evaluare și training vocațional pentru tinerii cu tulburare din spectru autist. Să luăm instrumente de evaluare și să contactăm companii, să evaluăm ce joburi au disponibile care se pot potrivi cu tinerii cu care lucrăm. În același timp, să explicăm companiilor manifestări, comportament, cum să îi ajute să se integreze și să mergem periodic împreună cu ei să vedem ce se întâmplă și cum s-au adaptat la job.
Noi sperăm și la sprijin financiar, pentru că nu își vor permite prea mulți să intre într-un program destinat adolescenților și adulților contra cost. Dacă pentru terapie, cand copilul e mic, faci eforturi mari câțiva ani, în speranța că se va încheia, când ai un adolescent acasă, in care ai investit zeci, poate sute de mii de euro, ajungi pur și simplu să nu mai ai resurse“, conchide Anca Dumitrescu.
Foto: © Katarzyna Bialasiewicz | Dreamstime.com / Dreamstime.com sprijină educaţia din România şi oferă gratuit imagini stock prin care Edupedu.ro îşi poate ilustra articolele cât mai relevant posibil / Campania Back to school oferă posibilitatea oricărei școli, profesor sau elev să descarce imagini de calitate cu 50% discount.