Peste 600 de copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) figurează în evidenţa Serviciului de Evaluare Complexă a Copilului din cadrul DGASPC Vrancea, iar alte 202 persoane diagnosticate cu TSA au peste 18 ani. Dincolo de aceste date, realitatea de zi cu zi a familiilor care cresc copii cu autism este marcată de dificultăţi persistente: acces limitat la servicii medicale şi terapii, costuri ridicate, lipsa specialiştilor, epuizare emoţională şi financiară, dar şi integrare şcolară şi socială adesea fragilă.
Pentru mulţi părinţi, primii ani sunt dominaţi de nesiguranţă, de întrebări fără răspuns şi de ezitarea de a cere sprijin specializat. Psihologul Lavinia Budescu arată că deşi accesul mai bun la informaţie a contribuit la creşterea numărului de copii diagnosticaţi precoce, există încă numeroase situaţii în care evaluarea este amânată.
„Există şi situaţii în care părinţii amână să solicite sprijin specializat, deşi pot exista suspiciuni că evoluţia copilului nu e una tipică, mai ales când se pot raporta la alţi copii din familie, fraţi. Totuşi, chiar şi dacă se amână această prezentare la medic, la psihologul clinician, în momentul în care copilul va fi integrat în şcoala primară, de cele mai multe ori părintelui i se va recomanda de către cadrele didactice că e necesar să facă o astfel de evaluare, mai ales atunci când există probleme de adaptare din partea copilului. În ultimii ani, numărul persoanelor cu TSA a crescut şi ca urmare a faptului că accesul la informaţie este mai mare, astfel încât diagnosticarea precoce a copiilor cu TSA este mult mai frecventă. În continuare serviciile medicale sunt greu accesibile, iar părinţii ajung adesea să se deplaseze în alte judeţe sau la Bucureşti pentru servicii specializate, mai ales în reţeaua medicală de stat. La nivelul judeţului Vrancea, serviciile medicale de pedo-psihiatrie nu sunt decontate de CAS şi sunt acordate doar în cabinete private, cu programare prealabilă”, a declarat, pentru Agerpres, Lavinia Budescu.
Dificultatea accesului la servicii este una dintre primele probleme de care se lovesc familiile. În lipsa unei reţele publice suficient dezvoltate, sprijinul real depinde adesea de posibilităţile materiale ale părinţilor şi de capacitatea lor de a găsi specialişti disponibili. Pentru unii, drumul terapiei înseamnă navetă, liste de aşteptare şi costuri care cresc de la lună la lună.
Tatiana, mama unui băieţel diagnosticat cu TSA, vorbeşte deschis despre această presiune financiară şi logistică, dar şi despre sentimentul că sistemul public oferă prea puţin în raport cu nevoile reale.
„Am făcut o perioadă terapie la Centrul Comunitar de Servicii pentru Copii cu Dizabilităţi Petreşti, dar terapia se face prin rotaţie, un an sau doi, pentru că încă sunt mulţi care aşteaptă. Asta e singura gratuitate de care dispui la momentul de faţă, în Vrancea. Ipotetic, ei spun că şi terapiile acestea se pot deconta în privat. Dar puţini psihologi şi terapeuţi lucrează cu statul. A devenit o mare afacere în România, autismul, asta e părerea mea. Dacă nu ai bani, nu poţi să-ţi ajuţi copilul foarte mult, bazându-te pe stat. Pentru terapia unui copil cu TSA este nevoie de o echipă de terapeuţi, terapie cel puţin patru ore pe zi. Costurile totale pot ajunge şi la cinci, şase, chiar şapte mii lunar, depinde. Pentru că nu există doi copii cu TSA la fel, există terapie pentru fiecare în parte”, spune Tatiana.
Aceeaşi realitate este descrisă şi de Marius, tatăl unui copil de 12 ani cu TSA sever, diagnosticat de la vârsta de doi ani. Din perspectiva lui, chiar şi acolo unde există, teoretic, mecanisme de decontare, sunt greu de folosit în practică.
„Casa Naţională de Sănătate decontează terapiile, două şedinţe pe zi, cu o limită de 135 de lei pe oră, adică 270 de lei pe zi, timp de 20 de zile. Teoretic. Practic, lucrul acesta se întâmplă destul de rar, iar birocraţia este foarte mare. Cabinetele psihologice trebuie să fie atestate şi să aibă contract cu Casa de Sănătate şi trebuie să îndeplinească o grămadă de criterii. Nu e ca şi cum toţi terapeuţii acceptă modalitatea asta de decontare de către părinţi. Se merge foarte mult pe sistemul pe care l-am folosit şi noi, cu asociaţii, fundaţii, redirecţionarea a 3,5% din impozitul pe salariu. Ajungi să cauţi permanent soluţii, să combini resurse, să întrebi de la un părinte la altul, pentru că altfel nu poţi susţine un ritm constant de terapie”, afirmă Marius.
În spatele costurilor, al programărilor şi al drumurilor repetate se află însă o uzură continuă a părinţilor, care trebuie să îndeplinească, adesea simultan, mai multe roluri: îngrijitor, susţinător emoţional, coordonator al terapiilor, însoţitor, uneori chiar şi terapeut. Psihologul Lavinia Budescu explică faptul că acceptarea diagnosticului modifică radical viaţa unei familii.
„Conştientizarea şi acceptarea diagnosticului este un proces foarte dificil şi anxiogen pentru părinte, întrucât viaţa de familie şi personală practic se schimbă fundamental având un copil cu TSA sau altă tulburare de neurodezvoltare. De multe ori mama devine însoţitor al copilului, fiind prioritar să se implice în susţinerea copilului atât acasă, cât şi în ceea ce priveşte accesul la servicii medicale şi de recuperare, ceea ce este un efort major. Mulţi părinţi se confruntă cu simptome de burnout, epuizare fizică şi psiho-emoţională ca urmare a expunerii la situaţii de stres cu efect prelungit. Conştientizarea faptului că este nevoie de a se oferi ajutor specializat atât copiilor, cât şi părinţilor lor a făcut ca anul acesta să fie adoptat de Parlament un proiect de lege privind decontarea serviciilor de psihologie, psihoterapie pentru părinţii copiilor cu TSA, sindrom Down etc. Se aşteaptă să se clarifice şi cadrul în care se vor realiza aceste servicii de suport”, afirmă
Budescu.
Pentru părinţi, această epuizare nu este doar un concept, ci o realitate trăită în fiecare zi. Tatiana spune că, după mai bine de un deceniu de la diagnostic, a înţeles că progresul copilului depinde în mare măsură şi de familie, dar tocmai această responsabilitate suplimentară poate deveni copleşitoare.
„După doisprezece ani în care trăiesc cu acest diagnostic, mi-am dat seama că până la urmă, de părinte depinde cel mai mult, că numai tu poţi să îţi dai seama unde poate evolua şi unde nu. Că terapeutul, o oră, două, trei, chiar şi cinci pe zi, nu poate să-l cunoască. Nu mai vorbim că atunci când copilul nu are progrese, spun că e vina părintelui: ‘Tu nu lucrezi acasă’, ‘Tu nu te implici’, ‘Tu nu lupţi’. Şi chiar e foarte greu pentru părinţi. Părintele trebuie să muncească ca să aibă banii pentru terapii şi nu numai, şi după aceea trebuie să fie şi terapeut, să fie şi părinte. Iar copilul reacţionează la părinte total diferit faţă de terapeut”, spune Tatiana.
În cazul familiilor monoparentale, presiunea se adânceşte şi mai mult. Sunt multe cazuri în care cuplul de părinţi nu face faţă presiunii ridicate de acest diagnostic, cel mai adesea în aceste cazuri copii revenind în grija mamelor, ajutate poate de membri din familia extinsă. Iar nevoia de a munci, de a susţine financiar terapiile şi de a fi prezent permanent în viaţa copilului lasă foarte puţin loc pentru odihnă sau sprijin personal.
„Sunt mamă singură. Am avut noroc cu sora mea, care este şi ‘shadow’ pentru copilul meu. Eu muncesc. Dacă nu munceam, vă daţi seama că nu aş fi putut să întreţin nevoile copilului. În foarte multe cazuri, să ştiţi, mamele acestor copii rămân singure. Foarte puţini sunt mamă şi tată când e vorba de copil cu dizabilităţi. Ori, dacă taţii sunt prezenţi, nu vor să aibă de-a face cu copilul. Poate că este metoda lor de a supravieţui, pentru a trece peste ceea ce mulţi consideră a fi un eşec”, mărturiseşte Tatiana.
Şi Marius descrie aceeaşi uzură, cu accent pe ritmul continuu şi pe faptul că, în multe familii, unul dintre părinţi este obligat să renunţe la serviciu pentru a putea susţine programul copilului.
„Uzura psihică a unui părinte care are un copil cu autism, mai ales în cazul unui singur părinte care se ocupă de acest copil, este maximă. Pentru că, de multe ori, autismul vine la pachet şi cu alte probleme, cum ar fi epilepsia, ADHD-ul, retard major, tot felul de fobii… Şi deci părintele, de obicei mama, care este în cele mai multe cazuri asistentul personal, trebuie să stea cu el non-stop, nu ia niciodată pauză. Noi suntem un exemplu fericit din punctul acesta de vedere, suntem doi, ne-a ajutat mult şi familia extinsă, bunicii cât au fost în putere. Însă trebuie să înţelegi foarte bine boala ca să poţi să ajuţi un astfel de copil. Iar pentru un părinte singur e foarte greu. Copilul trebuie dus la grădiniţă, la şcoală, la terapii, două-trei diferite în fiecare zi, de cele mai multe ori trebuie să rămâi pe acolo, prin preajmă, să poţi să dai de mâncare copilului, să mergi cu el la toaletă şi aşa mai departe”, spune el.
La toate acestea se adaugă impactul financiar direct. Marius arată că nu există un cost standard, pentru că fiecare copil are nevoi diferite, iar evoluţia depinde de profilul său particular.
„Costurile lunare ale terapiei pentru un copil cu autism depind de necesităţile copilului. Am plătit pentru terapie, lunar, chiar şi 3.000 – 4.000 de lei, pentru trei, patru, chiar şi cinci ore zilnic. Dar costurile pot ajunge şi la mai mult. Fiecare copil cu autism este diferit, fiecare e un caz unic, fiecare are probleme diferite. Al meu, de exemplu, încă nu mestecă, nu vrea mâncare solidă. S-a înecat de când era mic şi, având dereglarea asta senzorială, orice traumă, orice emoţie puternică îi rămâne şi nu mai vrea să mănânce mâncare solidă”, explică el.
Părinţii spun că, în lipsa banilor, multe familii rămân practic fără alternative. Tatiana vorbeşte despre o realitate dură, în care supravieţuirea de zi cu zi înlocuieşte, uneori, orice plan real de recuperare.
„Părinţii care nu dispun de resurse financiare nu prea au ce să facă. De multe ori, pur şi simplu le pun un telefon în faţă, pentru că ei sunt captivaţi de telefoane, şi încearcă să supravieţuiască. Statul, de cele mai multe ori, nu se implică deloc. Nu există asistenţă socială adecvată. Ştiţi cum te tratează asistenţa socială? Sunt mai mult interesaţi de ce sora mea e asistent personal al copilului şi de ce nu eu. Nu vă mai spun cu gradul de încadrare pentru handicap… Şi ştiţi unde este cea mai mare problemă pentru toţi copiii cu dizabilităţi? După 18 ani. Ştiţi din ce bani au să trăiască copiii ăştia? Pe mine nu mă sperie moartea. Mă sperie să-l las singur în această lume, cu o pensie minimă. Din asta o să trăiască de la 18 ani”, spune ea.
Un capitol distinct este integrarea şcolară, unde experienţele diferă puternic de la un copil la altul. Psihologul Lavinia Budescu consideră că şcoala românească este încă departe de a răspunde adecvat nevoilor elevilor neurodivergenţi.
„La nivelul adaptării şcolare considerăm că sistemul de învăţământ românesc este departe de a fi un cadru de învăţare adecvat elevilor neurodivergenţi, atât la nivel de conţinuturi didactice, cât şi în ceea ce priveşte mediul fizic, care nu este adecvat nevoilor de învăţare şi particularităţilor comportamentale ale elevilor, mai ales ale elevilor cu CES. În momentul de faţă, în sistemul de învăţământ românesc există o discrepanţă foarte mare între nevoile de învăţare ale copiilor cu CES şi posibilităţile reale de a le oferi condiţii de învăţare adecvate. Mulţi copii cu TSA se confruntă cu respingere, marginalizare în mediul şcolar, ceea ce se reflectă asupra echilibrului lor psihic şi asupra performanţelor şcolare’, explică Budescu.
Pentru Tatiana, integrarea copilului său în învăţământul de masă a fost posibilă, însă nu fără eforturi şi fără sprijinul unor oameni care au înţeles situaţia. Ea vorbeşte despre această experienţă ca despre o excepţie mai degrabă decât ca despre o regulă.
„Copilul meu este integrat în sistemul şcolar de masă. Dar nu s-a întâmplat fără luptă. Am avut însă mare noroc cu o doamnă învăţătoare care a înţeles problematica, de un colectiv de copii foarte bun, care l-au cunoscut de la început şi l-au acceptat, de părinţi care au fost înţelegători. Este o mare raritate în Focşani integrarea acestor copii la şcoala de masă. Poate te primesc, că nu au încotro, există legislaţie în acest sens, dar apoi intervin tot felul de probleme. De la prezenţa cu ‘shadow’ în clasă, o persoană care stă cu copilul în timpul orelor. Pentru că, dacă îl laşi singur, îl laşi în gura lupului. Copiii sunt răi, părinţii sunt răi. Eu pot să spun că am avut noroc pentru că am dat de această doamnă învăţătoare, de acest colectiv minunat, cu părinţi deosebiţi, care l-au şi acceptat. Cum spuneam, se pot face tot felul de mizerii pentru prezenţa acestui copil în sistemul de masă, să te facă să renunţi. Şi de multe ori, părinţii chiar renunţă”, afirmă ea.
Dincolo de şcoală, specialiştii insistă asupra importanţei intervenţiei timpurii şi a abordării multidisciplinare. Lavinia Budescu spune că nu există o singură terapie salvatoare, ci o combinaţie de intervenţii adaptate copilului, dublată de implicarea familiei.
„Intervenţiile timpurii asupra copiilor cu simptome sau un diagnostic de tulburare de dezvoltare pot fi cruciale. Astfel, dacă copilului i se acordă terapii de suport adecvate, chiar înainte de a împlini vârsta de 3 ani, acesta poate să evolueze foarte bine, având progrese care pot conduce la faptul de a nu se mai întruni criteriile de diagnostic. Intervenţiile adresate copiilor cu TSA trebuie să fie adecvate şi consistente. Nu aş spune că există un tip de terapie unic de succes în recuperarea copiilor, ci o abordare multidisciplinară – psiholog, logoped, kinetoterapeut, educator etc. – poate ajuta copilul foarte mult să obţină progrese în recuperare. Acest fapt face ca reţeaua de intervenţie să fie vitală pentru recuperarea copilului. De asemenea, rolul părintelui este crucial în acordarea acestor intervenţii, iar alianţa terapeut-părinte face ca progresele să fie vizibile, constante şi de lungă durată”, explică psihologul.
Kinetoterapeutul Bogdan Breană completează această perspectivă şi arată că dezvoltarea copilului nu ţine doar de terapiile clasice, ci şi de accesul la activităţi care îi ajută să se raporteze la propriul corp, la ceilalţi şi la mediul din jur.
„Din punctul meu de vedere, recuperarea psihomotrică este esenţială, deoarece una dintre dificultăţile frecvent întâlnite la copiii cu TSA este legată de propriocepţie şi de conştientizarea propriului corp. Activităţile bine structurate, desfăşurate în grup, contribuie semnificativ la dezvoltarea coordonării, a reglării senzoriale şi a capacităţii de interacţiune cu ceilalţi. Prin mişcare ghidată şi exerciţii adaptate, copiii îşi dezvoltă treptat încrederea, autonomia şi disponibilitatea de a participa la diverse activităţi. Activităţile artistice şi sportive reprezintă unele dintre cele mai eficiente contexte de integrare pentru copiii cu TSA. Ele creează un spaţiu natural de interacţiune, în care copiii neurotipici şi cei atipici pot participa împreună, fără presiunea performanţei academice sau a etichetelor. Prin intermediul acestor activităţi, copiii ajung să se cunoască autentic, să colaboreze şi să comunice prin joc, mişcare sau expresie artistică”, spune kinetoterapeutul Bogdan Breană.
Această deschidere spre activităţi non-formale se regăseşte şi în traseul copilului Tatianei, care, de-a lungul anilor, a trecut prin mai multe tipuri de terapii şi activităţi: terapie ocupaţională, terapie comportamentală, logopedie, înot, baschet, pian. Mama spune că unele au funcţionat, altele nu, iar mare parte din lupta unei familii constă tocmai în a descoperi ce anume se potriveşte acelui copil.
„Am încercat şi asta, sincer, am încercat orice a fost posibil şi am putut susţine financiar. Am avut rezultate oarecum, pe conştientizare, adaptare, l-a ajutat foarte mult. Dar aceşti copii sunt atât de diferiţi unul de altul că nu poţi să îţi dai seama care e evoluţia lor naturală şi cât se datorează terapiei. Este o nebuloasă cu autismul. Este un spectru atât de larg şi atât de greu de înţeles. Nu îţi dai seama cât din aceste terapii funcţionează şi câte sunt o pierdere de bani şi de timp. E importantă însă şi constanţa, terapeutul. Am făcut cu un singur terapeut zece ani, cred, şi a fost foarte bine. Pentru că terapeutul trebuie să îl cunoască foarte bine pe copil ca să îl poată ajuta. Trebuie să-i găseşti lucrul ăla care-l mişcă, care-l poate schimba. Şi toate acestea implică foarte, foarte mulţi bani, costuri enorme, mai ales dacă eşti părinte singur”, spune Tatiana.
Integrarea socială nu depinde doar de serviciile de specialitate, ci şi de felul în care comunitatea priveşte aceşti copii şi familiile lor. Bogdan Breană consideră că una dintre cele mai mari bariere este lipsa de informare şi de conştientizare la nivelul societăţii.
„Una dintre principalele bariere este lipsa de informaţie şi de conştientizare în rândul comunităţii. Este esenţial să dezvoltăm mai multe acţiuni de conştientizare, prin care să ne educăm unii pe alţii, să împărtăşim experienţe şi, astfel, să învăţăm să ne acceptăm şi să ne sprijinim reciproc. Doar prin informare, dialog şi exemple putem crea un mediu incluziv real pentru copiii cu autism. Cred că comunitatea locală este deschisă şi dornică să sprijine integrarea copiilor cu TSA, însă există încă nevoie de mai multă informare şi implicare. Iniţiativele de conştientizare, programele educative şi evenimentele care încurajează interacţiunea între copiii cu şi fără TSA sunt paşi importanţi pentru a construi o comunitate cu adevărat incluzivă şi susţinătoare”, afirmă kinetoterapeutul.
Marius spune că lipsa de înţelegere se simte adesea direct, în spaţiul public, unde reacţiile celor din jur pot accentua şi mai mult sentimentul de izolare al familiilor.
„Şocul la început este foarte mare. Copilul e mic, iar copiii mici cu autism plâng foarte mult. Pentru ei, orice stimul din jur poate fi o problemă. De multe ori, orice situaţie care îi scoate din mediul lor e problematică, se adaptează foarte greu, ţipă încontinuu, plâng, nu înţeleg nimic din jurul lor, sunt pierduţi complet şi e un stres enorm pentru părinte. Sunt cazuri de părinţi care nu acceptă diagnosticul şi copiii ajung să fie diagnosticaţi şi să primească terapii şi asistenţă foarte târziu, de la şase, şapte ani sau chiar mai târziu. E greu, în primul rând, să înţelegi diagnosticul, care nu are o cauză clară. E greu şi să înţelegi copilul şi manifestările acestuia. Există şi un stigmat care se aruncă asupra familiei, uneori chiar de către familia extinsă, şi nu de puţine ori apar conflicte. Dacă un astfel de copil face gălăgie în magazin sau în autobuz sau într-un spaţiu public, vine un paznic ori altcineva care să te atenţioneze, chiar să îţi ceară să ieşi afară, să părăseşti acel loc. E un comportament discriminatoriu deja. Ţi se atrage atenţia, de prea multe ori, că deranjează copilul tău”, spune el.
La izolarea socială contribuie şi faptul că îngrijirea unui copil cu TSA poate deveni, în timp, atât de solicitantă, încât familia ajunge să se retragă treptat din viaţa socială. Marius descrie acest proces ca pe o consecinţă firească a suprasolicitării şi a lipsei de alternative de sprijin.
„În timp, pentru familiile acestor copii cu autism intervine şi fenomenul de izolare socială. Odată copilul este izolat pentru că nu socializează adecvat, nu-şi face prieteni, dar ajunge cu timpul să izoleze şi familiile. Părinţii, ca să aibă grijă de el în continuu, ajung să se izoleze de prieteni şi chiar de restul familiei. E dificil să mergi cu el în oraş, la un restaurant sau la un local unde oamenii se întâlnesc, pentru că el acolo va face scene, va avea un comportament inadecvat, nepotrivit. Babysitterii, de exemplu, se feresc de copiii aceştia. Şi dacă o familie găseşte o vecină, un bunic care să îi mai ajute cu copilul, pentru un părinte al unui copil cu autism e mult mai greu. Centrele Respiro ori centrele de zi ar fi de mare ajutor pentru familii, dar România e abia la început în privinţa aceasta, există extrem de puţine astfel de centre specializate raportat la nevoile reale”, afirmă el.
O altă dificultate majoră, invocată atât de specialişti, cât şi de părinţi, este lipsa specialiştilor suficient de bine pregătiţi pentru a lucra cu aceşti copii pe termen lung. Cererea este mai mare decât capacitatea sistemului de a răspunde.
„Raportat la impactul creşterii numărului de copii diagnosticaţi cu TSA şi posibilităţile reale de suport ce pot fi identificate la nivel local, considerăm că este un mare deficit de astfel de servicii, neexistând un număr suficient de specialişti, atât în sistemul public, cât şi privat, pentru a acoperi aceste tipuri de servicii. Profesionalizarea celor care lucrează în acest domeniu este importantă, la fel ca şi capacitatea sistemului public de a se dezvolta la acest nivel, oferind posibilitatea ca un număr mai mare de copii să aibă acces la astfel de servicii medicale şi recuperatorii. În momentul de faţă ne confruntăm cu o discrepanţă destul de mare între cerere şi posibilitatea de a acoperi aceste nevoi de intervenţii specializate. Ideal ar fi ca pe viitor, mai ales la nivel public, aceste servicii să se diversifice şi să se dezvolte”, spune Lavinia Budescu.
Marius priveşte aceeaşi problemă dinspre experienţa concretă a părintelui care caută ajutor şi întâlneşte, de multe ori, o resursă umană insuficientă sau fragilă.
„Cea mai mare problemă în ceea ce priveşte integrarea acestor copii este lipsa specialiştilor pregătiţi. E un mediu foarte dur, sunt părinţi care nu rezistă copiilor şi necesităţilor lor şi problemelor pe care le au copiii, adică îi abandonează până la urmă, îi lasă în centrele astea ale statului, la Protecţia Copilului. Pentru un specialist, ca să se formeze, îi trebuie câţiva ani buni şi, din păcate, deşi există entuziasm la facultăţile de psihologie, tinerii vin în practică la centrele cu autism, lucrează cu copiii, dar în timp, din cauza uzurii foarte accentuate, renunţă şi se îndreaptă spre altă ocupaţie. Pentru că te uzează psihic foarte tare să lucrezi un program de şase-opt ore cu câţiva copii cu TSA. Este foarte greu, foarte dificil. Mulţi dintre specialiştii care merg până la capăt cu formarea sunt şi dintre cei care au un copil cu TSA şi s-au format, în primul rând, lucrând cu propriul copil, şi pe urmă îi mai ajută şi pe alţii”, spune el.
În tot acest parcurs, rolul părintelui rămâne central, dar modul în care acesta se implică trebuie ajustat permanent între nevoia de a susţine recuperarea şi nevoia de a rămâne, totuşi, părinte.
„Rolul părintelui este, într-adevăr, deosebit de important. E o întreagă discuţie dacă părintele poate face sau nu terapii cu copilul, pentru că se suprapune rolul de părinte cu cel de terapeut şi nu e neapărat bine. Copilul are totuşi nişte aşteptări de la tine, ca părinte. Noi, după ani de experienţe, am ales să facem cu copilul nostru activităţi de învăţare indirecte, pe partea de autonomie personală acasă, pe stradă, la magazin. Îl învăţăm, de exemplu, lucruri pe care nu prea are cum să le înveţe cu un terapeut, cum să se spele singur pe corp, cum să mănânce, cum să se îmbrace şi aşa mai departe. Învăţăm cuvinte noi tot timpul, încercăm să nu treacă o zi fără să nu îi arătăm câteva lucruri noi”, spune Marius.
La capătul acestor istorii personale rămâne aceeaşi concluzie: pentru copiii cu TSA şi pentru familiile lor, viaţa de zi cu zi este o combinaţie de efort, adaptare continuă şi speranţă fragilă. În Vrancea, ca în multe alte locuri din ţară, sprijinul şi progresul real al unui copil cu autism depinde încă prea mult de norocul de a întâlni un profesor înţelegător, un terapeut potrivit, de a avea o familie care rezistă, o rudă care poate ajuta, o comunitate dispusă să înţeleagă.
Iar pentru mulţi părinţi, cea mai apăsătoare întrebare nu este doar cum îşi vor ajuta copilul astăzi şi mâine, ci ce se va întâmpla cu el mai târziu, când va deveni adult sau atunci când ei vor fi bolnavi ori prea bătrâni să îl mai ajute şi nu vor mai putea compensa lipsurile sistemului.
În 2 aprilie se marchează Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului, un moment în care fiecare se poate gândi la faptul că autismul este o realitate pentru milioane de oameni din întreaga lume şi pentru familiile acestora. În România, sunt zeci de mii de familii care au un copil diagnosticat cu această afecţiune cronică şi care îi afectează capacitatea de interacţiune socială, comunicare şi învăţare.
Foto: ID 317033328 | Autism © Alphaspirit | Dreamstime.com / Dreamstime.com sprijină educaţia din România şi oferă gratuit imagini stock prin care Edupedu.ro îşi poate ilustra articolele cât mai relevant posibil / Campania Back to school oferă posibilitatea oricărei școli, profesor sau elev să descarce imagini de calitate cu 50% discount.
Laura Cononenco
Raluca Pantazi
Profesorul anonim
Diana Ghimiși
Ramona Florea